Procedurat e gjata dhe të ngadalshme burokratike e bëjnë edhe më të vështirë jetën e personave me sëmundje të rralla në Maqedoni.
Personeli mjekësor dhe shoqatat kërkojnë që shteti ti lehtësojë procedurat, nga përcaktimi i diagnozës deri te marrja e terapisë, për çka ndonjëherë presin edhe me vite.
„Së pari duhet që ai ilaç të regjistrohet, pacienti të diagnostikohet, pastaj kjo të konfirmohet para së gjithash në institucionin ku është diagnostikuar, më pas te komisioni për sëmundje të rralla, pastaj te Fondi të ndahen mjetet, e më pas tenderët. Kjo është një procedurë e gjatë administrative. Duhet të bëhet diçka që kjo procedurë administrativisht të shkurtohet. Keni situata kur për shkak të një pacienti, ndonjë kompani nuk paraqitet në tender, sepse nuk i leverdis. Shteti duhet ta zgjidhë atë problem, të gjendet mënyrë për zgjidhjen e problemeve të tilla”, deklaroi Velibor Tasiq, Mjek.
Mjekët thonë se pacientëve duhet t’u mundësohet terapi e rregullt dhe e plotë me ato barna që janë të miratuara nga Agjencia Evropiane e Barnave.
„Nuk mund t’ia ndërprisni terapinë një pacienti dhe ta dëmtoni seriozisht, ndërsa në atë rast shteti ka investuar shumë para, i ka shkaktuar dëm pacientit dhe praktikisht i ka hedhur ato”, tha Zoran Guçev – mjek.
Në vitin 2025 buxheti për sëmundjet e rralla ishte 1 miliard e 250 milionë denarë, ndërsa për këtë vit ai është më i vogël për 170 milionë denarë. Ndërkohë është vendosur një model i ri për furnizim trevjeçar me barna.
„Mendoj se furnizimi trevjeçar me barna do ta largojë atë pasiguri që pacientët, familjet dhe shoqatat me padurim e prisnin se si do të kalojë tenderi, a do të ketë barna, a do të ketë mungesa. Me këtë mënyrë të financimit, ky model do të ndihmojë që të mos ketë pasiguri dhe të kemi furnizim të vazhdueshëm me barna dhe materiale për këta pacientë”, theksoi Zllate Stojanovski, kryetar i Komisionit për sëmundje të rralla.Në Maqedoni vlerësohet se ka nga 90.000 deri në 110.000 persona me sëmundje të rralla, por në regjistrin e sëmundjeve të rralla janë të regjistruar 1093 pacientë, prej të cilëve 240 janë fëmijë të moshës deri në 14 vjeç./Alsat.mk.